चार्ली गार्डचे पालक नवीन आगमनाने ख्रिसमस साजरा करत असल्याने रिकामी खुर्ची सोडतील

दुर्मिळ आनुवंशिक विकाराने जन्मलेल्या बाळा चार्लीसोबत कोनी

निद्रिस्त रात्री, घाणेरडे लंगोटे आणि अंतहीन कपडे धुणे - नवीन बाळांना कठोर परिश्रम आहेत. परंतु आपण कोनी येट्स किंवा ख्रिस गार्ड यांना त्यांच्या 19-आठवड्यांच्या जुन्या आनंदाच्या बंडलबद्दल ओरडत पकडणार नाही.

बेबी ऑलिव्हर क्रिस्टोफर चार्ल्स मॅथ्यू गार्डचा जन्म ऑगस्टमध्ये 8lb 6oz वजनाच्या परिपूर्ण आरोग्यामध्ये झाला. आणि तीन वर्षांपूर्वी त्यांचा पहिला मुलगा चार्लीच्या विनाशकारी नुकसानीनंतर, हे जोडपे शेवटी पुन्हा हसत आहेत.

हे विचित्र वाटतं पण आम्हाला विशेषाधिकार वाटतो, असं ख्रिस म्हणतो. चार्ली गमावल्यानंतर आम्ही काहीही गृहीत धरत नाही. ऑलिव्हर हसण्याच्या मार्गावर आहे. आम्ही प्रत्येक मौल्यवान मैलाचा दगड ठेवतो, कारण आम्हाला ते चार्लीसोबत करायला मिळाले नाही - तो फक्त आठ आठवड्यांचा असताना हॉस्पिटलमध्ये गेला.

मी खूप थकलो आहे, मला चुकीचे समजू नका, कॉनी हसते. पण प्रत्येक सेकंदाला त्याची किंमत आहे.

ख्रिस आणि कॉनी बाळ ऑलिव्हरसोबत त्यांच्या पहिल्या ख्रिसमसची वाट पाहत आहेत

जेव्हा पश्चिम लंडनमधील या जोडप्याने दुसर्या मुलासाठी प्रयत्न करण्याचा निर्णय घेतला तेव्हा त्यांना माहीत होते की बाळाला माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए डिप्लेशन सिंड्रोम होण्याचा धोका चारपैकी एक आहे, चार्लीप्रमाणेच.

केवळ रक्त चाचणीनंतर, नंतर पहिल्या स्कॅनमध्ये - ज्या कोनी साथीच्या प्रतिबंधांमुळे एकट्या उपस्थित राहिल्या - त्यांना खात्री होती की बाळ निरोगी आहे. ते 11 आठवडे 11 महिन्यांसारखे वाटले, कोनी कबूल करतात.

तुमचा फोन विकण्यासाठी सर्वोत्तम ठिकाण

आनंदाची गोष्ट म्हणजे, ऑलिव्हर 5 ऑगस्ट रोजी सिझेरियन मार्गे सुरक्षितपणे पोहोचला. त्याला आणखी दोन आठवडे झाले नव्हते, परंतु चार्लीच्या थडग्याला भेट देताना कोनीचे आकुंचन सुरू झाले, ज्याला ते मार्मिकपणे त्याच्या कायमचे पलंग म्हणतात.

हे विचित्र आहे, कोनी म्हणतात. सकाळी 9.44 वाजता माझे संकुचन सुरू झाले - चार्लीचा जन्म झाला तेव्हा. म्हणून त्यांच्यासाठी स्वतंत्र वाढदिवस आहेत, फक्त एका दिवसाचे अंतर.

ख्रिस आणि कॉनी यांनी चार्लीच्या स्मृतीमध्ये चॅरिटी फाउंडेशनची स्थापना केली आहे

कोनीने ऑलिव्हरवर प्रेम केले ज्या क्षणी तिला माहित होते की ती त्याच्याकडून अपेक्षा करत आहे. मात्र, ख्रिसला काही शंका होत्या.

वडिलांनी कबूल केले की मी दुसऱ्या बाळावर त्याच प्रकारे प्रेम करणार नाही याची मला काळजी होती. चार्ली माझा मुलगा होता, माझा पहिला मुलगा होता, आपल्या विश्वाचे परिपूर्ण केंद्र होता. आम्ही त्याला गमावल्यानंतर, मी त्याच्यासारखं दुसऱ्या बाळावर प्रेम करण्याची कल्पनाही करू शकत नाही, आणि संपूर्ण गर्भधारणेदरम्यान मी खरोखर चिंतित होतो की मी त्याच्याशी बंधन साधू शकणार नाही.

नवीन आनंद

ख्रिसला काळजी करण्याची गरज होती असे नाही. दुसरे मी पाहिले ऑलिव्हर माझे हृदय विस्तारले, तो आठवते. मूल जन्माला येताना पाहणे खूप सुंदर आहे - हेच जीवन आहे. तो आपले आयुष्य उजळवतो, आम्ही त्याच्यावर खूप प्रेम करतो.

आज, हे जोडपे आनंदाने चमकत आहेत, परंतु 2017 च्या त्या हृदयद्रावक प्रतिमा, त्यांच्या चेहऱ्यावर कोरलेल्या वेदना आणि वेदना कोण विसरू शकेल कारण ख्रिसने चार्लीचे माकड पकडले आणि जगाच्या प्रेसला धैर्याने संबोधित केले?

ख्रिस आणि कॉनीच्या कायदेशीर लढाईने जगभरात मथळे बनले

ओकोली वि चेंबरलेन थेट प्रवाह

एकदा व्हाईट हाऊस आणि व्हॅटिकनने त्यांच्या समर्थनासाठी आवाज उठवला होता, ख्रिस, एक पोस्टमन आणि कोनी, एक काळजीवाहक, जगाच्या स्पॉटलाइटमध्ये टाकले गेले.

मागे वळून पाहताना, आपल्या बाबतीत घडलेले हे अवास्तव वाटते, कोनी म्हणतात. आजारी मूल असणे, प्रत्येकाने पाहणे आणि त्याबद्दल मत व्यक्त करणे, आणि नंतर न्यायालयात खेचणे आणि त्यासह आलेल्या प्रत्येक गोष्टीला सोडून देणे इतके कठीण आहे.

प्रामाणिक राहण्यासाठी आम्ही कसे जगलो हे मला माहित नाही. चार्लीनेच आम्हाला चालू ठेवले. जेव्हा तुमचे मूल आजारी असेल, तेव्हा तुम्ही त्यांच्यासाठी काहीही कराल.

असे वाटते की माझे आयुष्य फक्त 32 वर्षांचे असताना सुरू झाले, जेव्हा चार्ली आमच्या आयुष्यात आला, असे ख्रिस म्हणतो. आयुष्य आता माझ्याबद्दल नव्हते. माझे संपूर्ण ध्येय माझ्या मुलाची काळजी घेणे होते.

ख्रिस आणि कॉनी चार वर्षांपूर्वी चार्लीच्या फक्त ख्रिसमसची आठवण करत आहेत

सार्वजनिक देणगीद्वारे, या जोडप्याने अमेरिकेत प्रायोगिक उपचारासाठी £ 1.3 दशलक्ष जमा केले. परंतु शेवटी, न्यायालयाने निर्णय दिला की ते चार्लीच्या हिताचे होणार नाही. त्यांच्या आयुष्यातील सर्वात वाईट दिवसात, त्यांच्या अत्यंत लाडक्या बाळाचा जुलै 2017 मध्ये मृत्यू झाला, एक आठवड्याच्या आधी.

आपल्या मुलाला व्यर्थ जाऊ द्यायचे नाही हे ठरवून, या जोडप्याने पैशाचा उपयोग चार्ली गार्ड फाउंडेशनची स्थापना करण्यासाठी केला, माइटोकॉन्ड्रियल रोगाने प्रभावित झालेल्या इतर कुटुंबांना मदत करण्यासाठी.

आणि त्यांनी डॉक्टर, खासदार, वैद्यकीय नीतिशास्त्रज्ञ आणि वकिलांसह न्यायालयात न जाता पालकांना त्यांच्या मुलांच्या उपचारांमध्ये अधिक सांगण्यासाठी चार्लीचा कायदा मांडण्यासाठी काम केले आहे.

पुढील वर्षी विधेयक मंजूर होईल अशी आशा असलेल्या कोनीने स्पष्ट केले की इतर पालकांना न्यायालयात जाण्यापासून रोखण्यासाठी आम्ही सर्वजण एकत्र पुढे जाऊ शकू असा एक मार्ग शोधायचा होता.

फक्त आता आपल्याकडे निरोगी मूल असल्यामुळे, याचा अर्थ असा नाही की माइटोकॉन्ड्रियल रोगासाठी जागरूकता आणि निधी वाढवणे आमचे काम थांबते, असे ख्रिस म्हणतात.

चार्ली प्रत्येक दिवशी आपल्या विचारात असतो, त्याचे चित्र आपल्या संपूर्ण घरात असते. दुःखासह, चांगले दिवस आणि वाईट दिवस आहेत - भावना लाटेत येतात. आम्ही दररोज त्याच्या 'कायमचे अंथरुणावर' भेट देतो आणि ऑलिव्हरलाही घेतो. हे खूप शांत आहे आणि मी त्याला सांगतो की जगात काय चालले आहे.

आम्ही सूर्यप्रकाशात डगमगणारी सौरऊर्जेवर चालणारी खेळणी सोडली आहेत आणि मी त्याच्यासाठी काही टिंसेल आणि साठा घेईन. जेव्हाही मला ऑलिव्हर भेट मिळते, मी चार्लीसाठी काहीतरी घेतो जेणेकरून तो सोडला जाणार नाही.

मार्टिन रॉबर्ट्स हातोड्याखाली घरे सोडतो

बेबी चार्लीचा जन्म 2016 मध्ये एक दुर्मिळ अनुवांशिक विकाराने झाला होता ज्यामुळे स्नायूंच्या तीव्र कमजोरीमुळे त्याच्या इतर अवयवांवर परिणाम झाला.

ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट डॉक्टरांचा असा विश्वास होता की लाइफ सपोर्ट ट्रीटमेंटचा विचार करणे चार्लीच्या हिताचे आहे.

परंतु चार्लीच्या पालकांना अमेरिकेत प्रायोगिक उपचार करण्याचा प्रयत्न करायचा होता, म्हणून त्यांनी न्यूयॉर्कला हस्तांतरणासाठी निधी गोळा केला - जे हॉस्पिटलला मान्य नव्हते.

जोडपे आणि हॉस्पिटल यांच्यातील कायदेशीर लढाईने जागतिक लक्ष वेधून घेतले, अगदी अमेरिकेचे अध्यक्ष डोनाल्ड ट्रम्प यांनीही वादविवाद केला.

ब्रिटीश न्यायालयांनी GOSH च्या पदाचे समर्थन केले आणि 27 जुलै 2017 रोजी 11 महिने आणि 24 दिवसांच्या वयात चार्लीचा मृत्यू झाला.

तो पुढे म्हणाला, चार्ली, त्याला आशीर्वाद द्या, फक्त एकच ख्रिसमस मिळाला आणि तो हॉस्पिटलमध्ये खर्च झाला. त्या वर्षी आम्ही ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट येथील चॅपलमध्ये प्रार्थना केली आणि मध्यरात्री मासला गेलो. आम्ही मागच्या वर्षीही, जेव्हा आम्ही अपेक्षा करत होतो पण कोणालाही सांगितले नव्हते. आम्ही प्रार्थना केली की बाळ निरोगी असेल. आम्ही या वर्षी मध्यरात्री मासमध्ये जाऊ आणि चार्लीबद्दल विचार करू.

ख्रिसमस आणि वाढदिवसांसाठी आम्ही नेहमी चार्लीसाठी टेबलवर खुर्ची सोडतो, कॉनी म्हणतात. आणि आम्ही त्याला एक टोस्ट वाढवतो.

जरी आम्ही चार्लीला गमावले, तरी आपण ज्या प्रकारे त्याकडे पाहतो ते म्हणजे 11 महिने त्याच्यासोबत राहिल्याने आम्हाला खूप आनंद झाला, असे ख्रिस म्हणतो. तणाव आणि आघात असूनही, जेव्हा आपण त्याच्याबद्दल विचार करतो तेव्हा आपण हसतो कारण त्याने आम्हाला खूप आनंद आणि प्रेम दिले.

पुढे वाचा

आश्चर्यकारक चमत्कार बाळ

नेहमीपेक्षा जवळ

मूल गमावण्याचे दुःख अनेकदा जोडप्यांना फोडू शकते, कोनी आणि ख्रिस - जे 10 वर्षांपूर्वी मित्रांद्वारे भेटले - त्यांना एकत्र शक्ती मिळाली.

ख्रिसचा आग्रह आहे की, आपण जे काही केले आहे त्यामधून जाण्याने आम्हाला १००% जवळ केले आहे. जेव्हा आपण चार्लीचा जन्म होतो, आणि नंतर ऑलिव्हर, तेव्हा आपण आपल्या आयुष्यातील सर्वोत्तम दिवसाचा हात धरत होतो आणि आपण आपल्या आयुष्यातील सर्वात वाईट दिवशी, ज्या दिवशी आपण चार्लीला गमावले त्या दिवशी हात धरून होतो. जर आपण एकत्र रॉक बॉटममधून जाऊ शकलो, तर आपण कोणत्याही गोष्टीतून जाऊ शकतो.

लोक वेगवेगळ्या प्रकारे दुःख करतात, कॉनी जोडते. पण आम्ही नेहमीच एकमेकांसाठी असतो. आम्ही लग्न करण्यासाठी बचत करत आहोत.

जेव्हा ऑलिव्हर अधिक झोपत असेल तेव्हा या जोडप्याला त्यांच्या मुलांमध्ये एक दिवस जोडायला आवडेल.

मला कोनीला एक मुलगी द्यायला आवडेल, ख्रिस हसतो. ती तिच्या स्वतःच्या आईच्या खूप जवळ आहे, मला मुलगी व्हायला आवडेल. चारपैकी एक संधी आहे [सिंड्रोम असलेले बाळ] पुन्हा घडण्याची शक्यता आहे. पण आम्ही ते नाकारणार नाही. त्यामुळे हा निर्णय आम्ही हलके घेऊ नये.

सणासुदीचा काळ ऑलिव्हरसोबत घालवण्यासाठी आणि ते शक्य तितके जादुई बनवण्यासाठी हे जोडपे उत्सुक आहेत. आमच्या हारानंतर आम्ही पुन्हा कधीही हसण्याची कल्पना केली नाही, असे ख्रिस म्हणतो. चार्ली नेहमी आमच्या हृदयात राहील, पण ओलीने आमचे आयुष्य उजळले आहे.

कोनी हसतो, आम्ही चार्लीला जितके शक्य वाटले त्यापेक्षा जास्त प्रेम केले. पण ऑलिव्हरबद्दल आपले तेच प्रेम आहे.

शेरिडन स्मिथ दोन पिंट्स