कोरोनेशन स्ट्रीट स्टार जॅक पी शेफर्डच्या प्रिय मुलाला गांजाच्या तेलाने उपचार केले जाईल कारण तो अपंग वेदनांशी लढत आहे

जॅक पी शेफर्डची लव्हकिल्ड गांजाच्या तेलाच्या उपचाराने अपंग वेदनांशी लढत आहे

कॉरी स्टार जॅक पी. शेफर्डच्या लव्हचिल्डची आई तिच्या मुलाला अपंग झाल्यावर पाळते आणि नवीन औषधांची प्रार्थना केल्याने त्याचे दुःख कमी होईल.

लिटल ग्रीसन मिलवस्कीला असाध्य अल्टरनेटिंग हेमिप्लेजिया ऑफ चाइल्डहुड (एएचसी) आहे-एक-एक-दशलक्ष अनुवांशिक विकार.

हे त्याच्या शरीराचे काही भाग लुळे करते आणि त्याला दुःखात सोडते.

अलिकडच्या काही महिन्यांत हल्ले अधिकच बिघडले आहेत आणि आता दररोज घडत आहेत, ज्यामुळे सात वर्षांच्या मुलाच्या जीवनाची गुणवत्ता चिरडली गेली आहे.

परंतु मम्मी सॅमीसाठी एक आशेची किरण आहे कारण यूकेच्या कायद्यातील बदलानंतर विशेषज्ञ डॉक्टरांमार्फत औषध उपलब्ध करून दिल्यानंतर ग्रीसन वैद्यकीय भांग तेल उपचार सुरू करणार आहे.

जॅक पी. शेफर्ड (प्रतिमा: वायर इमेज)

पुढे वाचा

कोरोनेशन स्ट्रीट

32 वर्षीय सॅमीला आशा आहे की चाचणी त्याच्या आयुष्यात बदल घडवून आणेल. ती म्हणते: मी ग्रेसनला गांजाचे तेल लिहून देण्यासाठी दोन वर्षांपासून लढा देत आहे आणि डॉक्टरांनी मला आश्वासन दिले की ते नोव्हेंबरच्या अखेरीस ते पुढे देतील.

आम्ही पूर्णपणे सर्वकाही प्रयत्न केला आहे आणि मला आशा आहे की हे उत्तर आहे. मला अमेरिकेतील AHC असलेल्या मुलांच्या दोन पालकांना माहित आहे ज्यांनी त्यांच्या मुलांचे जीवन बदलणारे म्हणून भांग तेलाचे वर्णन केले आहे आणि मला आशा आहे की ते माझ्या मुलासाठी कार्य करेल.

जर तुम्ही ग्रेसन रोज काय करत आहात हे पाहिले तर ते हृदयद्रावक आहे. मला त्याला उबदार ठेवण्याची इच्छा नाही, हे त्याच्यासाठी खरोखर दुःखी आहे. मला फक्त त्याने सुखी आयुष्य जगावे अशी त्याची इच्छा आहे.

सॅमी प्रेमाने ग्रीसनला तिचा छोटा मित्र म्हणतो.

टीव्हीच्या डेव्हिड प्लॅटची भूमिका साकारणारा 30 वर्षीय अभिनेता जॅकला आणखी दोन मुले आहेत. तो ग्रेसनला कधीच भेटला नाही पण जेव्हा तो जन्माला आला तेव्हा डीएनए चाचणीची मागणी केल्यानंतर देखभाल करतो.

आणि ग्रीसनला माहित नाही की स्टार त्याचे वडील आहेत.

ग्रीसन आणि सामंथा मिलवस्की (प्रतिमा: सामंथा मिलवस्की)

सॅमी, ज्याचा एक भागीदार आहे, स्पष्ट करतो: ग्रीसनने मम्मी आणि डॅडीजबद्दल विचारले आहे, परंतु सखोल नाही. जेव्हा मी त्या पुलावर येतो तेव्हा मी तो ओलांडतो.

आम्ही कोरोनेशन स्ट्रीट टाळण्याचा प्रयत्न करतो परंतु ग्रीसनला एमरडेल आवडतो - तो त्याच्या झोपेच्या आधी येतो.

कुटुंबाच्या जवळच्या एका सूत्राने दावा केला की जॅकने ग्रीसनला कधीही भेटायला सांगितले नाही, ते पुढे म्हणाले: सॅमीच्या मित्रांना वाटते की हे घृणास्पद आहे. त्यांना समजत नाही की तो अशा प्रकारे आपल्या मुलापासून दूर कसा जाऊ शकतो.

पण जोपर्यंत तिचा संबंध आहे, तो जॅकचा तोटा आहे. ग्रीसन तिच्यासाठी जगातील सर्वात महत्वाची व्यक्ती आहे, तो तिचा मुलगा आहे आणि कोणीही त्याला त्याच्या आयुष्यात कसे नको असेल हे तिला समजू शकत नाही. तिला तिच्या मुलावर खूप प्रेम आहे.

रॉदरहॅम, साऊथ यॉर्क्सचे सेल्स एक्झिक्युटिव्ह सॅमी म्हणतात की, पालकत्व सोलो कठीण असू शकते.

ती कबूल करते: विटांच्या भिंतीवर आपले डोके मारल्यासारखे वाटू शकते. ग्रेसन नेहमीच अस्वस्थ असतो. एक आई म्हणून, हे खूप कठीण आहे. कोणतीही गोष्ट हल्ल्याला कारणीभूत ठरू शकते, थोड्या तापमानात बदल झाल्यापासून त्याला खूपच त्रास होतो. आपल्या मुलाला खूप उत्साही होऊ नका असे सांगणे भयंकर वाटते परंतु आम्हाला ग्रीसनला शांत होण्यास सांगावे लागेल. तुम्ही परिस्थितीशी जुळवून घेण्याचा प्रयत्न करता पण तुम्ही काहीही केले तरी जप्ती अजूनही होतात.

ते दर महिन्याला असायचे, आता ते दररोज आहेत. मला मदत आहे म्हणून मी कामावर जाऊ शकतो पण त्याशिवाय मी क्वचितच बाहेर जातो.

ग्रीसनला दुर्मिळ आजार आहे (प्रतिमा: संडे मिरर)

ग्रीसनवर लंडनमधील शेफील्ड चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल आणि ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमधील तज्ञांद्वारे उपचार केले जातात. सॅमी म्हणते, त्याच्या खास शाळेतील शिक्षक त्याला आराम करताना एका समर्पित खोलीत नेऊन त्याला जप्ती आल्यावर सांत्वन देतात.

जप्ती दोन प्रकार घेतात. त्याच्या शरीराचा एक भाग तीन आठवड्यांपर्यंत लंगडत जाईल, किंवा त्याचे अवयव इतके ताणले जातील की त्याच्या स्नायूंना आराम देण्यासाठी त्याला औषधांची गरज आहे - बक्कल मिडाझोलम.

त्याचे परिणाम सॅमीसाठी त्रासदायक आहेत. ती पुढे जाते: औषध त्याला खरोखर हायपरॅक्टिव्ह करते आणि खरोखरच हताश करते. हे त्याला 'नशेत' बनवते, मी त्याचे वर्णन करण्याचा एकमेव मार्ग आहे, एखाद्या खोडकर नश्यासारखा, तो भटकत आहे आणि तो त्याच्याबरोबर नाही.

हे त्याच्यावर योग्य नाही. ग्रीसन आता एक महिन्यापासून आणखी एक औषध क्लोबोझम घेत आहे, परंतु ते काम करत नाही. मला आशा आहे की गांजाचे तेल आपल्याला एक यश देईल.

ग्रीसन जन्मापासूनच हॉस्पिटलमध्ये आणि बाहेर होता, त्याचा पहिला हल्ला तो फक्त चार महिन्यांचा असताना झाला. दोन द्वारे त्याला एएचसीचे निदान झाले. यूकेमध्ये फक्त 25 लोकांना ही स्थिती असल्याचे मानले जाते, जे त्याच्या आई किंवा वडिलांकडून किंवा त्याच्या स्वतःच्या जनुकांमध्ये उत्परिवर्तन होऊ शकते.

सॅमी पुढे म्हणतो: मला याबद्दल राग येत नाही कारण ते मला खाऊन टाकेल. जर त्यांचे हल्ले पूर्णपणे थांबवण्यासाठी त्यांना औषध सापडले तर ते आश्चर्यकारक असेल.

जेव्हा ग्रेसन बरे आहे, तो एक प्रेमळ लहान मुलगा आहे. त्याचे व्यक्तिमत्त्व आश्चर्यकारक आहे, तो खूप मजेदार आहे.

ग्रीसनला एक लाखात एक अनुवांशिक विकार आहे (प्रतिमा: सामंथा मिलवस्की)

माझी इच्छा आहे की त्याने इतर मुले करू शकतील अशा गोष्टी करू शकतील. तो स्वतंत्रपणे त्याच्या खोलीत खेळू शकत नाही. तो स्वत: हून पार्ट्यांमध्ये जाऊ शकत नाही कारण तो खराब झाला असेल आणि कोणीतरी औषध द्यावे लागेल, ज्याचे त्यांना प्रशिक्षण दिले जात नाही.

जसजसा तो मोठा होत गेला, तो त्याच्या स्थितीशी अधिक सामोरे जाण्यास शिकला. आम्ही त्याला सामान्य वाटले. तो मला 'मेडी' घेण्यास सांगण्यास सक्षम आहे.

तो त्याच्या हल्ल्यातून हसत बाहेर येतो. मला नेहमीच त्याचा अभिमान वाटेल, तो माझा छोटा मित्र आहे.

आई नेहमीच एएचसीची व्यक्तिरेखा वाढवण्यास उत्सुक असते आणि आशा आहे की निधीमुळे तज्ञांना जीन ओळखण्यास मदत होईल - ज्यामुळे परिस्थिती उद्भवू शकते - आणि संभाव्य उपचार शोधू शकतात. सॅमी पुढे म्हणतो: जगभरात पालक आहेत, आम्ही एका समाजात आहोत, निधी गोळा करतो आणि प्रगतीची आशा करतो. हे खूप कठीण आहे, हे खूप दुर्मिळ आहे कारण कोणालाही याबद्दल माहिती नाही म्हणून कोणालाही त्यासाठी निधी गोळा करायचा नाही.

तिथेच अभिनेता जॅक मदत करू शकतो, असा दावा आमच्या सूत्राने केला आहे. आतल्या व्यक्तीने म्हटले: सॅमीला वाटते की ग्रीसनचे वडील मोठी मदत करू शकले असते. जॅकचे बरेच सोशल मीडिया फॉलोअर्स आहेत आणि तिला माहित आहे की तो धर्मादाय कार्य करतो.

तो आता तीन आहे (प्रतिमा: सामंथा मिलवस्की)

सीबीडी भांग तेल (प्रतिमा: नॉर्थ वेल्स डेली पोस्ट)

उच्च प्रोफाईल असलेले कोणीतरी म्हणून, त्याने खरोखरच स्वतःच्या मुलाच्या स्थितीसाठी जागरूकता आणि पैसे वाढवण्यास मदत केली असती.

जुलैमध्ये गृहसचिव साजिद जाविद म्हणाले की, तज्ञ डॉक्टर भांगातून मिळणारी औषधी उत्पादने कायदेशीरपणे लिहून देऊ शकतील.

चाचण्यांमध्ये कॅनाबिडिओल सापडले आहे, भांगातून काढलेले औषध सायकोएक्टिव्ह घटकांसह काढून टाकले आहे, जटिल अपस्मार असलेल्या मुलांमध्ये जप्ती कमी केली आहे.

प्रवास आणि भूगोल प्रश्नमंजुषा प्रश्न

जूनमध्ये, अपस्मार ग्रस्त बिली कॅल्डवेल, 12, हिथ्रो विमानतळावर त्याच्या गांजावर आधारित औषध जप्त केल्यावर संताप व्यक्त झाला.

को टायरॉन, अल्स्टर येथील या मुलाला नंतर श्री जाविदने घरी भांग तेलासाठी आणीबाणीचा परवाना दिला.

जॅकच्या प्रवक्त्याने सांगितले की अभिनेत्याला टिप्पणी करण्याची इच्छा नाही.

* तुम्ही AHC मध्ये संशोधनास समर्थन देऊ शकता justgiving.com/ahsguk