डेरिना आई एलेना श्पेन्गलरसह(प्रतिमा: सायबेरियन टाइम्स)
अवघ्या अर्ध्या चेहऱ्याने जन्मलेल्या तीन वर्षांच्या मुलीला तिच्या घरच्यांनी तिच्या विकृत रूपाने नाकारले.
डेरिनाला ओठ किंवा हनुवटी नाही पण आई एलेना शेपेंगलर म्हणते की तिच्या कुटुंबातील बहुतेकांनी मुलाला नाकारले आहे कारण त्यांना तिची लाज वाटते.
46 वर्षीय मुलीने तिची नोकरी सोडली आहे, ज्याला आता दीर्घ, जटिल आणि महागड्या उपचारांमुळे अनेक वर्षे लागतील.
मुलाविरूद्ध हृदयद्रावक पूर्वग्रह इतका तीव्र आहे की ती आणि पती युरी कुटुंब आणि माजी मित्र टाळण्यासाठी त्यांच्या स्वतःच्या गावातून स्थलांतरित झाले आहेत.
सायबेरियाच्या क्रास्नोयार्स्क प्रदेशातील एलेना म्हणाली: 'डारिनाला ओठ नाहीत. तिचे तोंड सतत उघडे असते आणि सतत रक्तात असते.
'फक्त माझ्या बहिणीने मला पाठिंबा दिला, इतर सर्व नातेवाईकांनी फक्त आमच्याशी कोणताही संवाद थांबवला.
'माझे भाऊ, त्यांची मुले, माझ्या पतीची आई - कोणालाही डरीना स्वीकारायची इच्छा नव्हती.'
डेरिना आणि तिचे पालक, ज्यांना समाजाने दूर केले आहे याचा नाश झाला आहे (प्रतिमा: सायबेरियन टाइम्स)
पण आईने डारिनाला दूर लपवण्यास नकार दिला, ज्याप्रमाणे तिने तिच्या प्रसूती रुग्णालयातील डॉक्टरांनी शांतपणे मुलाला सोडून देण्याचा सल्ला नाकारला, जो नंतर रशियाच्या भयंकर अनाथालय व्यवस्थेत गायब होईल, सायबेरियन टाइम्सने वृत्त दिले आहे.
'आम्ही डारिनाला लोकांपासून लपवत नाही,' ती निंदनीयपणे म्हणाली.
'आम्ही तिला सर्वत्र आपल्यासोबत घेऊन जातो. तुम्ही कल्पना करू शकता, आम्ही दुकानात जातो, आमच्या स्वतःच्या नातेवाईकांना बघतो, आणि ते लगेच बाहेर जातात, त्यांच्या मुलांना आमच्याकडे पाहू नका असे विचारून? '
त्यांच्या नातेवाईकांनी पोलिसांना कळवले की तिने आणि तिच्या पतीने डॅरिनाचे तोंड स्वतःच खराब केले आहे.
'मला पोलिसांचा फोन आला. त्यांनी स्पष्टीकरणाची मागणी केली.
'हे सर्व ऐकून आमचे सर्जन हादरले. नक्कीच, ते लवकरच सोडवले जाईल परंतु आम्ही खूप चिंताग्रस्त आहोत.
'आणि डारिनाला मदत करण्यासाठी आपल्या सर्व शक्तींची गरज आहे.
'आम्हाला तिचे संगोपन आणि समर्थन करण्याची गरज आहे, तिच्यावर मात करण्यासाठी खूप काही आहे.'
मुलीची काळजी घेण्यासाठी आईने नोकरी सोडली आहे (प्रतिमा: सायबेरियन टाइम्स)
डेरिनावर शस्त्रक्रिया करणारे सर्जन ओरेस्ट टोपोलनिट्स्की यांनी निर्दयी वृत्तीचा निषेध केला.
'ही मुलगी आता आमच्या हॉस्पिटलमध्ये आहे. हे अत्यंत दुर्मिळ प्रकरण आहे, 'असे ते म्हणाले.
'अनेक चॅरिटी फंडांनी मदत करण्यास नकार दिला की ती लवकरच मरेल. आम्ही एक जोखीम घेतली आणि मोफत सरकारी विम्याचा एक भाग म्हणून तिचे ऑपरेशन केले.
'पण मुलीला अधिक शस्त्रक्रियांची गरज आहे. आम्ही पहिले आणि सर्वात कठीण केले आहे.
'हे धोकादायक होते कारण मूल खूप लहान आहे, कोणताही रक्तस्त्राव तिच्यासाठी धोका आहे. आम्हाला माहित आहे की या कुटुंबाला अशा नातेवाईकांशी समस्या आहेत ज्यांनी सुरुवातीपासूनच या मुलीवर प्रेम केले नाही.
'काही लोकांना हृदय नसते, हे खूप धक्कादायक आहे.'
एलेनाने कबूल केले की जेव्हा डारिना लवकर जन्माला आली, सात महिन्यांत, तिला इतका धक्का बसला की तिने चेतना गमावली.
'मला लवकरच समजले की काहीतरी चूक झाली आहे,' तिने तिला जन्म दिल्यानंतरच्या क्षणांची आठवण करून दिली.
तिच्या विस्तारित कुटुंबाने तिला दूर केले आहे (प्रतिमा: सायबेरियन टाइम्स)
'डॉक्टर काळजीत पडले आणि कुठेतरी फोन करायला लागले. बाळ गुंडाळले होते आणि मी तिला नीट पाहिले नाही.
थोड्या वेळाने मी त्यांना विनंती केली की मला माझी मुलगी दाखवा. नर्सने माझ्याकडे पाहिले आणि विचारले - & apos; तुम्ही ते पाहण्यास तयार आहात का? ती इनक्यूबेटरमध्ये आहे. & Apos;
'मी जवळ जाऊन पाहिले - आणि हे विस्तीर्ण उघडलेले तोंड पाहिले. मी अंधारात पडलो - आणि देहभान हरवले. मला अतिदक्षता विभागात नेण्यात आले जेथे डॉक्टरांनी सुचवले की मी बाळाला रुग्णालयात सोडू. पण मी ठामपणे नकार दिला. '
संबंधित व्हिडिओ:
युरी दुसऱ्या हॉस्पिटलमध्ये कार अपघातातून बरे होत होते.
जेव्हा त्याने शेवटी बाळाला पाहिले तेव्हा तो लगेच तिच्या प्रेमात पडला.
'डारिनाला पाहिल्यावर त्याचा चेहरा बदलला नाही, तो मला म्हणाला, & apos; ती आमची, आमची मुलगी आहे. & Apos;'
एलेना म्हणाली, 'सत्य हे आहे की या संकटानेच आम्हाला एकत्र आणले आहे.
तिला तिच्या मुलीच्या वेदना जाणवल्या म्हणून ती व्यथित झाली आहे आणि ती म्हणते की डॉक्टर तिला पाठिंबा देण्यात अपयशी ठरले.
एलेना म्हणाली: 'माझ्या मुलाची काळजी घेण्यासाठी डॉक्टरांनी मला मदत केली नाही.
शास्त्रज्ञ अचूक तारखेचा अंदाज लावतात
सर्जन ओरेस्ट टोपोलनिट्स्की (प्रतिमा: सायबेरियन टाइम्स)
'जेव्हा तुम्ही अपंग आणि रडणारे बाळ पाहता आणि तुम्ही मदत करण्यास असमर्थ असता तेव्हा हे खूप भयानक असते.'
मुलाला एक गंभीर अनुवांशिक अपयश आहे, तिच्या शरीरात आठ उत्परिवर्तन झाल्यामुळे आणि समुदायापासून दूर राहिल्याने कुटुंबाचे आयुष्य आणखी कठीण झाले आहे.
एलेना पुढे म्हणाली: 'आम्हाला नातेवाईकांसोबत असे युद्ध नको होते. फक्त आमची प्रौढ मुले आणि त्यांचे कुटुंब आम्हाला आधार देतात आणि डारिनावर प्रेम करतात.
'त्यांनी कबूल केले की सुरुवातीला तिच्याकडे पाहणे कठीण होते परंतु आता त्यांना याची सवय झाली आणि आम्हाला पाठिंबा दिला. माझे पती युरी यांनाही लाज वाटत नाही. तो डॅरिनाला सगळीकडे घेऊन जातो.
'लोकांनी आम्हाला तिच्यावर मुखवटा घालायला सांगितले पण त्याने उत्तर दिले: & apos; तुम्हाला नको असल्यास, तिच्याकडे पाहू नका - पण आम्ही तिला जसे आहे तसे स्वीकारतो.'
डेरिनाला बालवाडीत सामील होऊ दिले नाही कारण इतर मुले घाबरतील आणि त्यांना सांगण्यात आले.
एलेना म्हणाली: 'त्याऐवजी, सामाजिक सेवांनी दोन शिक्षकांना आठवड्यातून एकदा डारिनाला पाठवायला पाठवले.
'ती एक मिलनसार मुलगी आहे. आम्ही तिच्यासाठी बरीच खेळणी खरेदी केली आहेत पण मित्रांची जागा काहीही घेऊ शकत नाही. '
या जोडप्याने मॉस्कोमध्ये वैद्यकीय उपचारांसाठी पैसे जमा केले आहेत जिथे एलेनाला सांगितले गेले आहे की तिला दर दोन वर्षांनी मोठ्या शस्त्रक्रियेला सामोरे जावे लागेल.
पहिल्या यशस्वी शस्त्रक्रियेनंतर डेरिना बरे होत आहे कारण डॉक्टरांनी तिचे तोंड शिवले आणि ते लहान केले.
ते तिच्यासाठी ओठ बनवण्याची आणि तिच्या हनुवटीसाठी हाडे आणि स्नायू वाढवण्याची योजना आखत आहेत.
