रग्बी नायक रॉब बुरो म्हणतो की कोविड लसीने मोटर न्यूरॉन रोगाविरूद्धच्या लढाईत त्याच्या प्रगतीची आशा उंचावली आहे.
किरकोळ लीड्स राइनोस आख्यायिका म्हणते की एका वर्षाच्या आत कोरोनाव्हायरस जब विकसित करण्याच्या शास्त्रज्ञांच्या अविश्वसनीय कार्यामुळे त्याला एमएनडी संपवण्याच्या समाधानाचे स्वप्न पाहण्याची परवानगी मिळाली.
MND विषयी जागरूकता वाढविण्याच्या त्याच्या सेवांसाठी गेल्या आठवड्यात MBE मिळवलेल्या रॉबला डिसेंबर 2019 मध्ये असाध्य रोगाचे निदान झाले.
यामुळे त्याचे शरीर उद्ध्वस्त झाले आहे आणि वयाच्या अवघ्या 38 व्या वर्षी तो यापुढे बोलू शकत नाही.
मतदान केंद्र किती वाजता बंद होतात
पण तरीही तो व्हॉइस अॅप वापरून आपले विचार व्यक्त करू शकतो.
आणि त्याने काल रात्री उद्धटपणे घोषित केले: आम्हाला या देशात अविश्वसनीय शास्त्रज्ञ आणि संशोधन सुविधा मिळाल्या आहेत.
एक वर्षापूर्वी, आपल्यापैकी बहुतेकांनी कोविडबद्दल ऐकले नव्हते, तरीही आमच्याकडे आता दोन कार्यरत लसी आहेत.
यामुळे मला मोठी आशा मिळते. जर आपण संशोधनात पुरेसा पैसा आणि वेळ गुंतवू शकतो, तर आम्ही एक उपाय शोधू शकतो आणि MND कायमचा संपवू शकतो.
एमरल्ड हेडिंग्ले, लीड्स येथे प्रशस्तिपत्रक सामन्यानंतर त्याची मुले मॅसी, माया आणि जॅक्सनसह रॉब (प्रतिमा: PA)
रॉबने आपल्या 17 वर्षांच्या कारकिर्दीत राइनोसह आठ रग्बी लीग ग्रँड फायनल्स, तीन वर्ल्ड क्लब चॅलेंज आणि दोन चॅलेंज कप जिंकले.
लिप्सी कपडे मिशेल कीगन
त्याला आणि पत्नी लिंडसे (37) यांना तीन मुले आहेत - मुली मॅसी, नऊ, माया, पाच आणि मुलगा जॅक्सन, दोन.
रोबने MND चॅरिटीजसाठी मोठी रक्कम जमा करण्यात मदत केली आहे. आता, फक्त संडे मिररसाठी लिहिताना, तो जॅक्सनला त्याचा वाढदिवस साजरा करताना पाहून आनंदाबद्दल बोलतो.
परंतु त्याने फ्लोरिडाला जाण्याच्या साथीच्या साथीच्या कुटुंबाच्या योजना उघड केल्या.
रॉब त्याच्या कुटुंबाबद्दल लिहितो: अर्थातच कोविड -१ and आणि लॉकडाऊनचा वर्षभराच्या आमच्या योजनांवर मोठा परिणाम झाला आहे.
आम्हाला कौटुंबिक सुट्ट्या घेण्याची आणि मुलांना काही अविश्वसनीय अनुभव देण्याची आशा होती.
काही वर्षांपूर्वी, आम्ही फ्लोरिडा मध्ये एक अपार्टमेंट विकत घेण्यास सक्षम आहोत.
केविन सिनफिल्ड MBE सात दिवसांच्या निधी उभारणीच्या आव्हानात त्याच्या सात मॅरेथॉनपैकी 5 व्या दिवशी रॉबला शुभेच्छा देण्यासाठी धावतो (प्रतिमा: SWpix.com)
लसीच्या घोषणेनंतर रॉब बुरो त्याच्या नवीन आशांबद्दल बोलत आहे (प्रतिमा: जॉन ग्लॅडविन)
मुलांना डिस्नेची प्रत्येक गोष्ट आवडते आणि आम्ही चुकीच्या पद्धतीने असे गृहीत धरले की 2020 च्या दरम्यान त्यांच्या चेहऱ्यावर हास्य आणण्यासाठी आम्ही तिथे वेळ घालवू शकू.
तथापि, २०२० ने आपल्या सर्वांना आपल्याकडे असलेल्या प्रत्येक गोष्टीचे कौतुक करायला शिकवले आहे आणि, शाळा बंद असताना, मुलींसोबत राहणे आणि त्यांच्या घरच्या शाळेत त्यांना मदत करणे हा एक अविश्वसनीय विशेषाधिकार होता.
911 म्हणजे देवदूत संख्या
जॅक्सन माझ्या निदानाच्या आठवड्यातून एक झाला, म्हणून त्याला वाढताना आणि शिकताना पाहणे आश्चर्यकारक होते.
साहजिकच, जेव्हा मुली त्याच्या वयाच्या होत्या, मी अजूनही खेळत होतो त्यामुळे प्रशिक्षण आणि खेळण्याबरोबर माझ्या वेळेवर खूप मागणी होती. पण असे वाटते की अशा भेटवस्तू सोप्या गोष्टी करण्यास सक्षम होण्यासाठी, जसे की त्याला बाटली देणे, त्याला पहिले पाऊल उचलण्यास मदत करणे ... फक्त त्याला हसवणे.
डिसेंबर 2019 मध्ये जगण्यासाठी रॉबला फक्त एक ते दोन वर्षे देण्यात आली होती.
डीजनरेटिव्ह स्थिती मेंदू आणि पाठीच्या कण्यातील मज्जातंतूंवर हल्ला करते.
अविश्वसनीय जागरूकता वाढवणाऱ्या मोहिमेबद्दल बोलताना रॉब पुढे म्हणाले: मला टीम MND चा खूप भाग वाटतो आणि इतर लोकांच्या प्रवासाची कथा MND बरोबर शेअर करणे हे समान आणि उत्साहवर्धक आहे.
जेव्हा पहिल्यांदा निदान झाले, तेव्हा ती एक अट होती ज्याबद्दल मी ऐकले होते पण त्याबद्दल थोडेच माहीत होते.
त्या संभाषणामुळे निधी उभारणी आणि जागरुकतेच्या बाबतीत बरेच काही घडले ... आम्ही बॉल रोलिंग सुरू केले आहे आणि आता आम्हाला कोणीही थांबवत नाही.
सेंट लीन्सच्या टोटली विक्ड स्टेडियमवर सुपर लीग सामन्यादरम्यान अॅक्शन करताना रॉब (प्रतिमा: PA)
रॉबीने रग्बीचे मित्र डॉडी वेयर, ज्यांच्याकडे एमएनडी आहे आणि केविन सिनफिल्ड यांचेही कौतुक केले, ज्यांनी सात दिवसात सात मॅरेथॉन धावल्या आणि एमएनडीसाठी 2.5 दशलक्ष डॉलर्स जमा केले.
सिंहांचा खेळ ऑनलाइन पहा
ते पुढे म्हणाले: MND साठी उपलब्ध सर्वोत्तम 'औषध' ही सकारात्मक दृष्टीकोन आहे आणि ती माझ्यासाठी एक मोठी प्रेरणा आहे.
माझा आवाज गेला आहे पण मी माझ्या फोन अॅपद्वारे संवाद साधतो जे माझ्या खेळण्याच्या दिवसातून शेकडो तासांचा ऑडिओ वापरून शब्द तयार करण्यास मदत करतो.
मी चांगल्या उत्साहात आहे आणि सकारात्मक मानसिकता आहे.
हाच निर्धार होता ज्याने रॉबला असे यश मिळवून दिले, सुपर लीगचा 5ft 5in मधील सर्वात लहान खेळाडू असूनही.
त्याने 2017 मध्ये कोचिंग स्वीकारले आणि जेव्हा तो आणि त्याची मुले गेल्या जानेवारीत लीड्सच्या प्रशस्तीपत्रासाठी गेले तेव्हा त्याला प्रचंड स्वागत मिळाले.
